Vivir con VIH o vivir del VIH: dos proyectos para “este camino largo”

En la relación de problemas a resolver que hice por escrito después de recibir mi diagnóstico como seropositivo en marzo del 2003, una de las primeras prioridades luego del sensible paso de comunicarlo a mis “contactos” y a la familia más cercana, era la creación de condiciones para incorporarme al curso ambulatorio Aprender a vivir con VIH, que tendría lugar nada más y nada menos que en el célebre Sanatorio de Los Cocos, en la localidad de Santiago de las Vegas, al sur de la capital.

El preámbulo fue una reunión en la entonces Dirección Provincial de Higiene y Epidemiología de la Ciudad de La Habana, contigua al Hospital Oftalmológico de Marianao, a la cual fuimos convocados un grupo de personas portadoras del virus que recién habíamos recibido la impactante noticia.

Pero como en Cuba todo lo asumimos con un espíritu “folclórico” muy peculiar, lo que más recuerdo de aquel primer encuentro con mis futuros compañeros de “clase”, fue el pase de lista de quién estaba y quién no, las protestas de los que no aparecían en la relación y debían estar, más los que querían ser incluidos en esa “convocatoria”, porque era mejor esa variante con ida y vuelta todos los días a la casa, que la alternativa de ingresar mes y medio o más, en ese o en otro sanatorio, hasta que estuviera completa la evaluación médica y psicológica que cada cual debía recibir —según alguien nos dijo, no recuerdo si ese mismo día, o antes, o después— para nuestra inclusión o no en el sistema de atención ambulatoria.

Como muchos recordarán, al aparecer en la Isla los primeros casos de infección con el VIH, en 1986, las autoridades de salud adoptaron un sistema de internamiento obligatorio con un régimen sanatorial, no solo para intentar evitar su propagación y cortar las cadenas de transmisión, sino también para concentrar los recursos y esfuerzos investigativos ante una enfermedad poco conocida en ese momento, lo cual motivó fuertes críticas —mejor o peor intencionadas— desde el exterior. 

Ya en 1993 comenzó a funcionar el  sistema  de atención ambulatoria y el sanatorio se mantuvo como una opción, pero en ese ínterin, que por suerte no me tocó vivir en carne propia, ocurrieron sin dudas desgarradoras historias, muchas de las cuales las narró en el libro SIDA: Confesiones a un médico (Ediciones Lazo Adentro, 2006) el propio doctor Jorge Pérez, director de Los Cocos entre junio de 1989 y septiembre del 2000, y quien simultáneamente fungía —todavía hoy lo hace— como subdirector de atención médica del Instituto de Medicina Tropical Pedro Kourí (IPK).

No obstante, todavía cuando a mí me incluyeron en esta “estadística fatal” —como le llamé en un verso de mi “Pobresía”— había cierta presión bastante explícita por parte de los epidemiólogos en los municipios, para que todos los diagnosticados transitáramos por este curso de “familiarización” con la enfermedad, como supuesta condición obligatoria para poder luego continuar normalmente nuestra vida laboral o estudiantil.

En realidad no sé qué habría ocurrido si alguien rechazaba esa opción, ni tuve modo de averiguarlo, porque como saben mis amigos, soy un tipo muy disciplinado, y me pareció muy conveniente y atinado que nos prepararan para este otro “pasaje a lo desconocido”. Y como verán más adelante, fue una experiencia muy provechosa, donde aprendí, entre otros muchos “secretos”, la diferencia que existe entre vivir con VIH y vivir del VIH, dos proyectos diametralmente opuestos para continuar “este camino largo”, que no es precisamente aquel de la canción de Juan Almeida que allá por los años 80 del pasado siglo cantaba Farah María.

Así que vuelvo al curso de los acontecimientos de mi curso, para no irme del curso de esta historia. En mi periódico, con la “complicidad” del director y la subdirectora, y a propuesta del epidemiólogo de mi municipio, entregué un certificado médico con un falso dictamen de hepatitis. Fue lo que solemos llamar “una mentira piadosa”.

Casi siempre una de las primeras reacciones de las personas a quienes les diagnostican su infección con el VIH, es intentar ocultar su condición, o al menos, prolongar lo más posible el momento en que los demás “se enteren”. Yo no fui una excepción, y creo que eso es parte del proceso psicológico natural de aceptación de esa nueva condición médica. Aunque en lo personal, muy pronto entendí que no tenía caso preocuparse por ello, y lo más inteligente era trazar una estrategia para dosificarle el mal momento a los restantes familiares y amigos.

Tal vez para quienes te rodean, también es más fácil irlo comprendiendo así, poco a poco, atando los cabos sueltos de un certificado hoy, un turno médico mañana, los chequeos periódicos en el IPK… De ese modo sutil todos al final llegan a saberlo, y tú no tienes que tomarte el trabajo de decirle a nadie “oficialmente”; de paso, además, contribuimos a satisfacer por un tiempo esa innata tendencia al cotilleo que los humanos disfrutamos tanto.

Y me fui a mi curso, que comenzó el 2 de junio y terminó el 15 julio del 2003 (Juro que esta iba a ser una crónica breve, pero acabo de encontrar mi agenda de mesa de aquel año y ¡Eureka!, están todos los detalles de aquellas “históricas” semanas, lo cual me permitirá un nivel de precisión que no tenía previsto).

A partir de ese lunes, un ómnibus Girón perteneciente a Salud Pública nos recogería todas las mañanas desde antes del amanecer, a lo largo de una extensa ruta que atravesaba casi toda la ciudad y cerca de ocho o nueve municipios, para recoger a mis singulares “colegas” de aula, el grupo más heterogéneo y pintoresco con el cual posiblemente haya yo compartido en esta vida, en el sitio quizás más sexualmente inquietante de Cuba. (CONTINUARÁ)

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6 comentarios

  1. Me imagino que será difícil hablar de eso con los familiares. Ya lo es con cualquier otra enfermedad, pero la cantidad de recelos, sospechas y tabúes que rodean a esta deben agravar el paso.
    Me quedé esperando, ¿Cómo sería vivir del VIH?

  2. Paquito, me haces recordar historias parecidas de personas que conoci en aquella epoca; y hasta yo me horrorizaba, por que no decian VIH, sino para todo era el SIDA, sin diferenciar entre uno y el otro. Lo de la guagua que cargaba a todos en el camino se me parece a cuando me recogieron una noche en el Parque Central, pues por ahi yo andaba de pelo suelto y en eso paso la Brigada de los Boinas Rojas. Me toco estar en un grupo de personas que para que te cuento, era todo un show, y despues de todo, me diverti muchisimo. Debes de haber aprendido mucho durante ese tiempo, que seguro no fue facil, pero al final uno sale a flote. Las cosas que nos pasan!, esta vida es una novela.

  3. Creo que esa guagua, ese curso y el propio sanatorio, daría para muy buenas películas y novelas: la “montaña mágica” caribeña, a medio camino entre Thomas Mann, Pedro Almódovar y Juana Bacallao.

  4. Paco, qué interesante tu relato…y aprovecho para contarte una anécdota, que no sé si viene o no a colación, pero en fin..a mediados de los 90, mientras trabajaba en la COCO , trabé contacto con un grupo de creación literaria integrado por enfermos de VIH, todos pacientes del sanatorio de los Cocos, llamado “La montaña mágica” y que dirigía Lourdes Zayon. Ignoro si el proyecto sigue activo, pero entonces era algo muy novedoso, y no exento de dificultades. Me impresionó,y así traté de hacerlo ver a mis oyentes, la seriedad y la calidad de ese trabajo, tanto desde el punto de vista literario como humano. De aquel reportaje me llevé como trofeo un pequeño librito,casi un folleto editado por ellos mismos, con algunos de los cuentos resultantes de este taller. Al leerte, he recordado uno de ellos. Se titula “La noche comienza ahora”….no recuerdo el nombre de su autor ( no tengo el libro conmigo) y me conmovió profundamente la descripción del momento en que le confirman el diagnóstico, ese minuto cero en el que sabe que tiene que contar a los demás lo que le sucede, que a partir de ese momento tendrá que pasar por lo que entonces ( y ahora ) es quizás lo peor: el escrutinio público de su vida, de su intimidad. No sé que habrá sido del autor(era un hombre además muy bello) pero su relato sigue ahí, Si puedes, léelo.

    • Gracias Tania, por tu comentario. Gracias por tu recuerdo y por sorprenderme con la impresión que te causé.
      Yo soy Miguel Ángel Fraga, el autor del cuento “La noche comienza ahora” y del libro de cinco relatos que publicó Extramuros con el mismo título en 1998. También el autor de “No dejes escapar la ira”, los 17 relatos sobre el sida que publicó Letras Cubanas en 2001. La editorial Aduana Vieja publicó en 2008 mi libro de testimonios y entrevistas sobre el sida “En un rincón cerca del cielo”. Este libro, especialmente, complementa al del Dr. Jorge Pérez “Confesiones a un médico”. Interesante son ambos libros escritos desde perspectivas diferentes: en la cima de la pirámide (el director del sanatorio) y en la base (el paciente). Quien pudiera leer ambos libros tendría la historia completa del sanatorio del sida en La Habana. Interesante es también comprobar cómo autores tan diferentes cohesionaron sus discursos sin fisuras al nutrirse de un tronco común: las vivencias.


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